MAP

La paura del domani può annientarci, la tragedia di Mandas

La nostra associazione MAP ha appreso con sgomento la notizia drammatica di qualche giorno fa:

“Uccide i suoi gemelli disabili e poi si spara: tragedia in una casa di Mandas.” (Sardinia Post)

Abbiamo pensato di non rimanere in silenzio e di commentare la triste notizia per cercare di comprendere le motivazioni che spingono una madre a prendere una decisione così drastica.
Ci piacerebbe poter contribuire a richiamare l’attenzione pubblica, ed in particolare di molti decisori delle politiche sociali, sui drammi quotidiani che vivono i disabili e le loro famiglie nel nostro Paese.

Attualmente, quante sono le famiglie che stanno vivendo la problematica che ha portato la madre sarda a risolvere il suo problema annientando parte della sua famiglia? Quanti sanno davvero cosa significa vivere oggi la disabilità? Ricordiamo che in tema di abbattimento delle barriere architettoniche il nostro Paese è ancora all’anno zero: meno dell’1% dei comuni ha recepito la legge 41 del 1986 sull’obbligo di almeno un PEBA, con lo scopo di mappare i luoghi pubblici non accessibili per poterli adeguare. In questa Italia sorda e cieca alle necessità dei suoi cittadini, accade che una madre si debba arrendere alla propria impotenza.

Come associazione ci impegniamo a sensibilizzare più persone possibili in tema d’inclusione sociale dei disabili e al diritto di poter vivere in modo dignitoso, anche dopo la scomparsa della persona che li aveva in carico, dunque proviamo ad addurre possibili risposte.

Una persona disabile, solitamente, viene accudita e sostenuta da tutti i propri cari dei quali, in base alla gravità della sua condizione, diviene dipendente. I famigliari si sentono il carico della responsabilità di dover fornire al proprio caro ogni tipo di assistenza, necessaria al suo benessere, e di garantirlo nel tempo. A questo punto inizia la valutazione di come e che cosa fare.

Ovviamente, il problema è grande soprattutto per quelle famiglie che non hanno i mezzi per organizzare un piano di sostegno economicamente autonomo. I fondi necessari al sostentamento sono importanti anche per fronteggiare le spese impreviste. Inoltre, è complicato poter garantire al disabile una figura professionale adeguata, ovvero capace di accudirlo amorevolmente come se ne fosse la madre, la moglie o un altra persona legata affettivamente.

Gli aspetti considerati, fin qui, ci fanno capire che il timore costante del parente/assistente è di non riuscire più a badare al proprio caro, o peggio di venire a mancare. Diventa insostenibile l’angoscia che accompagna ogni giorno una madre che si sente invecchiare, a cui le forze non bastano per continuare a svolgere le mansioni necessarie a mantenere in vita chi non è autonomo. Ci sono anche tutte le pratiche burocratiche, seguire tutto per anni è sfiancante e vengono a mancare la forza e la memoria necessarie per presentare richieste, rinnovare forniture, fissare appuntamenti per visite, ausili, controlli e convocazioni a commissioni e via dicendo.

Ad un certo punto, può succedere che chi assiste un disabile, assillato dalla preoccupazione di non riuscire ad assolvere ogni dovere, diventi fragile, più dello stesso disabile. Così, ogni certezza viene a mancare e il vivere costantemente nella paura del domani causa una pressante ansia che, alla lunga, conduce ad una strada cieca perché, si crede, essere: senza via d’uscita indolore. In questo contesto, si matura il dramma del delitto: la soluzione immediata e definitiva al problema divenuto insormontabile.
Sprofondare nel baratro della disperazione è più facile che impegnarsi ad organizzare un sistema di assistenza che garantisca a tutti una vita dignitosa in ogni momento, aiutando da subito le persone con esigenze particolari.

Come associazione suggeriamo, ai legislatori, un sistema che favorisca l’alleggerimento della famiglia dall’onere dell’assistenza esclusiva. Ogni persona ha diritto alla libertà di decidere per la propria vita e perciò si deve mettere in condizione di godere di questo diritto anche un disabile.
Ad esempio una madre di un bambino invalido non dovrebbe rinunciare a lavorare, perché non può essere sostituita da un assistente adeguatamente preparato. La nascita di un figlio disabile impone alla madre, per tutta la sua vita, un vincolo enorme: accudire chi non diventerà mai autonomo, ciò che instaura un legame di interdipendenza vitale del figlio alla madre.

Lo Stato dovrebbe dunque disporre di strutture pubbliche adeguate per l’accoglienza e la gestione dei bimbi, bisognosi di cure speciali, per consentire alle famiglie di andare al lavoro e svolgere le faccende quotidiane comuni. Servirebbe del personale specializzato in grado di affiancare i famigliari, per aiutarli praticamente e sostenerli psicologicamente. Servirebbero abitazioni pensate per soddisfare i bisogni dei disabili a seconda delle loro condizioni, l’ssegnazione di alloggi adeguati a consentire l’indipendenza delle persone che la desiderano. Attualmente, stiamo raccogliendo molto interesse verso delle nuove forme di coabitazione, diverse dal classico condominio, conosciute come: cohousing e condominio partecipato.

Servirebbero case gradevoli, funzionali ad accogliere i disabili quando rimangono soli. Queste forme di abitare dovrebbero prevedere assistenti e personale disponibile illimitatamente, ovvero in qualsiasi momento vi sia la necessità. Gli ospizi o case di riposo dovrebbero essere superate da case attrezzate adeguatamente per vivere in sicurezza ma in modo personalizzato, luoghi ameni dove l’ospite possa disporre i suoi oggetti, il patrimonio dei ricordi più cari. Case dove gli anziani non si debbano sentire abbandonati ed esiliati.

Servirebbe garantire a ogni persona il necessario per vivere con dignità e serenità, affinché non ci sia più motivo di temere per il futuro dei propri cari e nostro. Per concludere, sulle basi di queste valutazioni e dalle proposte degli associati, MAP si sta attivando per trovare soluzioni abitative innovative e inclusive.

Pensiamo oggi a come potremmo vivere meglio il nostro domani. Chi volesse partecipare ai tavoli di lavoro sul cohousing può chiedere di essere invitato compilando il formulario nella sezione “Contatti”.

Katia Casasola
Presidente MAP,
12/09/2018

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