Le richieste di supporto insoddisfatto da parte delle istituzioni sono in preoccupante aumento. Riportiamo l’appello di una nostra associata, infermiera, caregiver da 17 anni del figlio autistico e attivista i diritti dei più fragili.
Indice dei contenuti
- L’esperienza dei genitori caregiver
- Burocrazia eccessiva e inadeguatezza professionale
- Il difficile controllo emotivo dei caregiver
- Conseguenze sui più fragili
- Discontinuità dei servizi e impatto clinico
- Il Progetto di Vita e il ruolo delle famiglie
- Il Disegno di Legge sui caregiver familiari
- La fragilità del sistema sociale
- Conclusioni
L’esperienza dei genitori caregiver
Nella maggior parte dei casi i genitori caregiver devono convivere quotidianamente in solitudine con la fragilità dei propri figli, affrontando sfide continue legate alla cura, all’educazione e alla tutela dei diritti. I principali problemi riscontrati sono determinati da: ostacoli burocratici, carico assistenziale elevato e una diffusa sensazione di abbandono a se stessi da parte delle Istituzioni.
Non si tratta più di problemi organizzativi isolati, ma di una condizione strutturale che influenza la salute psicofisica di tutta la famiglia.
Burocrazia eccessiva e inadeguatezza professionale
L’assenza di supporto adeguato, specialmente in ambito scolastico, e atteggiamenti discriminatori da parte di funzionari con cariche dirigenziali sono molto frequenti. Tra i principali problemi emergono:
- minimizzazione dei bisogni segnalati;
- risposte burocratiche ripetitive e limitanti;
- rinvii continui e ritardi nei servizi;
- colpevolizzazione implicita delle famiglie;
- delegittimazione delle conoscenze pratiche;
- esclusione dai processi decisionali di formazione.
Le situazioni elencate rappresentano veri e propri rischi psicosociali, poiché si sommano a un carico assistenziale già estremamente elevato specialmente per chi deve conciliare la cura di un familiare con il lavoro, la carriera.
Il difficile controllo emotivo dei caregiver
La ricerca scientifica evidenzia come la combinazione tra elevato carico di cura, assenza di supporto da parte delle istituzioni e mancato riconoscimento sociale produca un progressivo e pericoloso logoramento emotivo nei caregiver.
Tra le principali conseguenze si rilevano:
- tristezza persistente;
- senso di impotenza;
- stanchezza emotiva cronica;
- momenti di sconforto e smarrimento;
- perdita di fiducia nelle istituzioni.
Non si tratta di debolezza individuale, ma dell’effetto di una pressione sistemica costante. Molti genitori si trovano costretti a difendere quotidianamente i diritti dei propri figli, assumendo responsabilità sempre maggiori in assenza di adeguato supporto pubblico.
Conseguenze sui più fragili
La sofferenza del caregiver non rimane circoscritta al genitore. Numerosi studi dimostrano che lo stato emotivo dei genitori influisce direttamente sul benessere dei figli con fragilità.
Lo stress genitoriale può favorire nei minori:
- aumento dell’ansia;
- difficoltà di regolazione emotiva;
- regressioni comportamentali;
- riduzione delle opportunità educative;
- perdita di fiducia negli adulti di riferimento.
Quando l’energia del genitore viene assorbita dalla lotta burocratica e istituzionale, si riducono inevitabilmente le risorse disponibili per la relazione e il supporto quotidiano al figlio.
Discontinuità dei servizi e impatto clinico
La mancanza di continuità nei servizi pubblici e il clima di conflittualità istituzionale producono effetti osservabili nei giovani più fragili:
- perdita di routine e punti di riferimento;
- aumento dei livelli di stress;
- maggiore rischio di comportamenti problematici;
- regressione delle autonomie acquisite.
La letteratura scientifica sottolinea come la stabilità, coerenza e collaborazione tra servizi giochino un ruolo fondamentale per il benessere psicofisico familiare.
Il Progetto di Vita e il ruolo delle famiglie
Il Progetto di Vita, previsto dalla normativa, non può essere un atto formale imposto dall’alto. Deve basarsi sull’ascolto reale delle famiglie caregiver, che conoscono bisogni, limiti, risorse e tempi della persona fragile.
L’esclusione dei genitori dai processi decisionali rischia di svuotare il progetto della sua efficacia, trasformandolo in un documento privo di reale impatto sulla qualità della vita della persona assistita.
Il Disegno di Legge sui caregiver familiari
Il recente Disegno di Legge sui caregiver familiari introduce un riconoscimento formale della figura del caregiver, ma non garantisce diritti economici, previdenziali e lavorativi. Molti genitori devono rinunciare al proprio lavoro per seguire il proprio figlio e pertanto perdono il diritto ad una pensione di vecchiaia.
In assenza di servizi pubblici strutturati e continuativi, molti caregiver sono costretti a sostituirsi allo Stato svolgendo gratuitamente attività assistenziali, educative e sanitarie. Questa situazione genera una contraddizione tra riconoscimento normativo e realtà quotidiana delle famiglie. Paradossalmente, sostituendosi allo Stato il caregiver alleggerisce il carico economico sulla società.
Il rischio è la perdita di diritti fondamentali come lavoro, salute, riposo e dignità personale, con possibili implicazioni rispetto ai principi costituzionali di uguaglianza e tutela sociale.
La fragilità del sistema sociale
La situazione illustrata non evidenzia una fragilità delle famiglie, ma una contraddizione del sistema di supporto. I genitori caregiver sono caricati di crescenti responsabilità a fronte di una riduzione di adeguati strumenti. Pertanto ci chiediamo quale sia il tipo di inclusione perseguita.
Conclusioni
Se anche tu sei fermamente convinto che sia un dovere di tutta la società sostenere progetti finalizzati a tutelare il benessere delle famiglie più fragili con la loro diretta partecipazione allora, non esitare, scrivici. Raccontaci la tua esperienza, lancia il tuo appello e contribuisci allo sviluppo di una società più equa, solidale e giusta. Partecipa ai nostri tavoli di lavoro focalizzati su progetti che trasformano l’esperienza di cura in una professione di elevato valore.
infermiera professionale, attivista per i diritti degli assistenti famigliari da oltre 17 anni. Ideatrice di percorsi educativi, riabilitativi e inclusivi, con particolare attenzione allo sport, alla scuola e alla vita quotidiana per persone dello spettro autistico.