Grazie al dovizioso lavoro dietro le quinte della presidente Maurizia Battistella dell’associazione Serenissima e dei suoi volontari, gli ospiti hanno potuto assistere alla presentazione e premiazione dei sostenitori della campagna di crowdfunding, realizzata con successo (overfunding 102%) tramite la piattaforma Idea Ginger.

Per la nostra associazione è stata una grande occasione di convivialità, dopo due anni di limitazioni dovute al covid. Un evento gioioso tanto atteso, ma voluto informale per favorire la socializzazione e la condividisione di esperienze, emozioni e progetti in corso, nonchè futuri, riguardanti il mondo delle disabilità. Soprattutto, abbiamo voluto festeggiare i donatori, che con notevoli sensibilità e generosità, in soli due mesi ci hanno permesso di trasformare un desderio -una necessità vitale- in realtà, seguendo un aforisma di un noto sociologo ebreo tedesco, che ben esprime il valore della cultura del donare:

“Non è ricco colui che possiede molto, ma colui che dona molto.”
(Erich Fromm, Francoforte sul Meno, 23 marzo 1900 – Muralto, 18 marzo 1980).

In una società fondata sull’accumulo continuo di beni materiali ecco il perchè è importante, per noi, premiare chi ha saputo valorizzare il nostro progetto, nonostante i tempi difficili di crisi, anche semplicemente dedicandoci attenzione. Visualizza qui l’Elenco donatori MAP 2022

I donatori, provenienti da varie parti del Friuli VG e del Veneto (da Trieste a Vicenza), hanno colto l’invito di raccontarci un po’ di sè e di come si sono avvicinati al mondo della disabilità. Ognuno, a suo modo, ci ha fornito un utilissimo spunto di riflessione su come affrontare e valorizzare le diversità in una società che tende ad escludere, nonchè ad eliminare tutto ciò che è imperfetto, come se fosse un disvalore. Un approccio etico perfettamente in linea con la visione di MAP: imparare ascoltando le esperienze delle persone che convivono con la disabilità per rendere più confortevole la progettazione di spazi ed eventi.

• L’ingegnere Mario Dal Passo,  vicepresidente della Consulta Regionale delle Persone con Disabilità e delle loro famiglie della provincia di Pordenone, nonchè autore ed illustratore della Collana di favole arrivata ad undici volumi “LE PIU’ BELLE STORIE DI KIKXOO sulla vita di un draghetto, che è diverso dai suoi simili, ci ha illustrato un modo vincente per coinvolgere i giovanissimi e adulti, con l’obiettivo di stimolarli a comprendere le problematiche legate alle diverse abilità e ad abbattere le barriere soprattutto culturali.
  Diffondendo i libretti contribuiremo ad insegnare all’accettazione dell’altro “diverso da sè”, ponendo l’accento sull’importanza della partecipazione di tutti, indipendentemente dalle proprie abilità. Gli interessati ad approfondire l’argomento e a richiedere gratuitamente i libri in formato cartaceo, possono contattare tramite la pagina Facebook di Mario Dal Passo, oppure direttamente l’associazione MAP. Gli eventuali contributi liberi saranno donati per sostenere iniziative di inclusione sociale.
  

• Federico Rosa direttore generale dell’azienda vicentina Abitat SIT e socio della Fondazione Fantastiche Dolomiti, con il quale la nostra associazione ha attivato un tavolo di lavoro sullo sviluppo di un’applicazione digitale, ha spiegato come le applicazioni per dispositivi mobili possano facilitare la vita quotidiana delle persone con disabilità e dei loro accompagatori, come ad esempio geolocalizzare un parcheggio riservato alle persone con disabilità o luoghi accessibili. Numerosi sono anche i finanziamenti pubblici e privati dedicati in quest’ambito anche per ridurre impatti negativi quali inquinamento ambientale ed incidenti.
  

• La dott.ssa Ursula Gioè, psicologa e psicoterapeuta, presidente del Centro studi Fisiologia Diencefalica Foundation Trust,  di Pordenone,  ci ha spiegato l’importante ruolo della psicologia nella società moderna. Da anni è impegnata nel farsi strumento per recuperare le proprie personali risorse interiori per vivere i piccoli e grandi eventi destabilizzanti della vita come opportunità di crescita, tutto ciò attraverso incontri individuali e/o di gruppo. Ci ha illustrato il suo metodo: l’Approccio sistemico bio-psicosomatico per l’elaborazione di un disagio che limita la vita quotidiana.
  

• Il dottore in scienze della comunicazione Mario Sommella, nostro associato esperto in accessibilità digitale nei test di siti web ed applicazioni smart, ci ha parlato della sua esperienza come non vedente e dell’importanza di migliorare l’Accessibilità digitale per poter consentire l’inclusione anche delle persone con questa grave disabilità e non solo. Abbattere le barriere digitali, al pari di quelle fisiche e mentali, sono azioni delle quali ne beneficerebbero tutte le persone, pensiamo ai non nativi digitali.  Ci ha evidenziato la necessità di migliorare molti siti di enti pubblici e privati carenti sotto questo aspetto. Ha elencato alcune concrete difficoltà irrisolte nel trovare medici oculisti  prescrittori di ausili tiflotecnici accreditati dal SSN affinché i non vedenti e ipovedenti possano usufruire degli ausili contemplati nel nomenclatore nazionale.
  
• La Civibank tramite i suoi  incaricati ci ha consegnato un mega assegno di 950€ per ricordare il suo sostegno al nostro progetto “Viaggiare senza barriere in compagnia? Sì grazie al tuo aiuto!”, nato da un tavolo di lavoro dedicato alla mobilità ecologica ed inclusiva. Dario Pilot e Geretto Andrea delle filiali del Veneto e del Friuli VG ci hanno raccontato le esperienze personali nel volontariato e l’impegno crescente nel crowdfunding del gruppo bancario, nato a Cividale del Friuli. Ci hanno invitato ad esplorare il sito web per trovare ispirazione dai progetti finanziati e in cantiere in tutt’Italia grazie alla eccellente collaborazione  con i consulenti di marketing strategico della Fondazione Idea Ginger.
  
  
• Gianfranco Curreli, nostro associato di vecchia data, affetto da emiplegia laterale sinistra, si è offerto di testare il sistema Triboda prodotto dall’azienda toscana Moretti. Ci ha illustrato la maneggiabilità del propulsore elettrico e come si collega alla carrozzina, tramite una flangia facilmente sfilabile come le ruote. La leggerezza (peso totale inferiore ai 15 kg) e l’estrema compattezza dei componenti facilitano la trasportabilità occupando incredibilmente poco spazio. Intraprendere lunghi viaggi per persone come lui ora non è più un problema, anzi un’occasione di gioia!
  

Infine, dulcis in fundo, ci ha onorato della sua presenza il presidente e fondatore dell’associazione Dis-equality Berti Bruss, venuto appositamente da Trieste accompagnato da Marina, la sua compagna di vita, per raccontarci come hanno affrontato i disagi della disabilità e sono riusciti assieme a rivedere la luce dopo un periodo buio ritrovando la voglia di vivere, non solo per se stessi ma anche allenando gli altri a superare i propri timori e limiti in un ambiente sano e divertente.

Il motto di Dis-Equality “Tutti diversamente eguali” è rappresentativo della visione dell’associazione: valorizzare le diverse abilità in un’ottica di squadra che, applicata al mondo sportivo della barca a vela, si propone come una palestra di vita per offrire alle persone con disabilità, e non solo, un modo emozionante di essere protagonisti della propria vita.

Berti ci ha raccontato il suo viaggio assieme ad un cieco totale di Pavia, Egidio Carantini, durato 76 giorni e 3750 miglia su un’imbarcazione a vela lungo le coste della penisola italiana, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sui gravi problemi della disabilità e delle persone ad essa legate. Da questa notevole esperienza è nato il libro –IO I TUOI OCCHI, TU L’ANIMA MIA– ed il progetto patrocinato dalla Lega Navale Italiana: AMARETERAPIA, un sistema di accessibilità ed inclusione continuativa delle persone con disabilità al mondo del mare. 

FOTO: Un ringraziamento speciale al nostro associato Marco Caruso di Cervignano del Friuli, custode presso la Basilica di Acquileia, che ha immortalato diversi momenti dell’evento.

COME PARTECIPARE AI TAVOLI DI LAVORO MAP

Per iscriverti ad un tavolo di lavoro compila il formulario  a fondo pagina indicando il tema d’interesse scelto tra i progetti in corso o proponendo un nuovo tema.

PRENOTA IL PROPULSORE ELETTRICO CON CARROZZINA

Per prenotare il nostro sistema di mobilità, utilizzare il modulo di contatto sottostante.

Giovanna Barbaro

Laureata allo IUAV. Libera professionista dal 2012. Impegnata in progetti EcoSocioSostenibili. Presidente MAP dal 27 febbraio del 2021.

L'articolo Inaugurato il servizio di noleggio del propulsore elettrico proviene da Mobility Access Pass.

Oggi, finalmente, termina la nostra campagna di crowd funding “Viaggiare senza barriere in compagnia? Sì, grazie al tuo aiuto!” ospitata dalla piattaforma della Fondazione Idea Ginger in collaborazione con la Civibank.
L’obiettivo di raccogliere 4.900€ per acquistare un sistema di mobilità ecologica ed inclusiva è stato raggiunto in due mesi di lavoro impegnativo che ha coinvolto tutti i nostri associati, da est a ovest e da nord a sud del belpaese. Il sogno potrà avverarsi grazie a 60 sostenitori che in media ci hanno generosamente donato circa 70€ a testa.

Con immensa commozione desideriamo condividere questa importante notizia per la nostra comunità.  Ringraziamo sin d’ora tutti i nostri sostenitori e la Civibank per averci donato a fondo perduto 630€.

Avevamo iniziato questa campagna più per segnalare un disagio reale che per risolvere il problema della mobilità in tempi rapidi, accusato dalle persone con maggiori difficoltà economiche, dovute principalmente al fatto di essere escluse dal mondo del lavoro per la loro disabilità e per continui tagli lineari nella sanità pubblica.

Sinceramente non pensavamo di riuscire a raccogliere addirittura il 102% in soli due mesi e in un periodo critico dovuto al sommarsi di varie problematiche da due anni a questa parte: covid e conflitto bellico tra Russia ed Ucraina.

Programmi per il futuro prossimo

Siamo fiduciosi di poter acquistare il propulsore elettrico e la carozzina super leggera al prezzo che ci era stato preventivato due mesi fa, nonostante tutto sia in aumento, spesso ingiustificato.

Promettiamo di organizzare un evento pubblico per festeggiare l’acquisto e premiare i donatori che ci hanno incoraggiato e sostenuto fino a qui.

Illustrare il propulsore e le modalità di noleggiarlo tramite un’apposita applicazione per dispositivi mobili.

Giovanna Barbaro

Laureata allo IUAV. Libera professionista dal 2012. Impegnata in progetti EcoSocioSostenibili. Presidente MAP dal 27 febbraio del 2021.

L'articolo Propulsore elettrico per carozzine: obiettivo raggiunto con Idea Ginger – Civibank proviene da Mobility Access Pass.

Lo scorso giugno la nostra associazione ha aperto un tavolo di lavoro sulla mobilità ecologica ed inclusiva con l’obiettivo di risolvere le problematiche segnalate dai nostri associati che sono costretti ad utilizzare carrozzine elettriche per spostarsi.

All’oggi ci sono pervenute diverse criticità riguardo: errori di progettazione di luoghi a destinazione pubblica, inosservanza delle leggi sull’abbattimento/superamento delle barriere architettoniche e problemi di utilizzo di alcuni tipi di ausili. In questa sede la nostra associazione non cerca di denunciare i responsabili della discriminazione, molti hanno nome e cognome, delle persone con disabilità, ma di cercare soluzioni virtuose e di premiarle grazie all’aiuto di tutti  i portatori d’interesse di buona volontà: associati e sponsor.

Intervista all’esperto

Un nostro associato storico, Gianfranco originario dalla Sardegna, si è offerto di condividere le sue esperienze rispondendo alle nostre domande per cercare di farci capire meglio le criticità legate alla sua disabilità, la sclerosi multipla emiplegica, e possibili soluzioni al problema della mobilità.

Che significa convivere con la sclerosi multipla emiplegica?

Convivere significa accettare una condizione debilitante e frustrante come nel mio caso: la malattia mi ha paralizzato la metà sinistra del corpo lungo l’asse verticale. Per me non è stato facile accettare gli effetti della malattia. Imparare ad adattare la propria vita alla propria condizione di ridotta abilità degli arti e della vista è un’impresa quotidiana complicata.

Perchè hai dovuto passare dalle stampelle alla sedia a rotelle?

Ho iniziato ad utilizzare una sola stampella perchè pensavo di muovermi agilmente senza gravare sulla gamba sana. Purtroppo con il tempo la stampella mi ha creato un problema di postura, compromettendo la colonna vertebrale. L’anno scorso a causa di un’infiammazione al Trigemino e i farmaci per trattarlo hanno ridotto drasticamente la mia stabilità. Tutto ciò sommato alla sedentarietà e il sovrappeso mi hanno reso incapace di rimanere in equilibrio sui miei piedi. Nel giro di un anno la situazione è precipitata al punto che ho dovuto ricorrere alla sedia a rotelle elettrica perchè con una mano non riesco a muovermi in modo autonomo.

Dentro casa come ti sposti?

La sedia a rotelle solo dove lo spazio di manovra me lo consente perchè il raggio di manovra è ampio, negli spazi angusti devo usare il deambulatore ma per spingerlo mi devo fare aiutare da mia moglie o dall’assistente. Nel passaggio dalla carrozzina al deambulatore corro i maggiori rischi. Sono già scivolato rovinosamente a terra fratturandomi le costole. Per rialzarmi spesso ho dovuto chiamare l’autoambulanza. L’appartamento che ci ha assegnato l’ATER è talmente piccolo che è incompatibile l’uso di un sollevatore, così come consigliatomi dai servizi sociali. Da due anni abbiamo fatto domanda di cambio d’alloggio all’ATER di Udine…stiamo aspettando un bando,ma le speranze si riducono giorno dopo giorno.

Fuori casa come ti sposti?

Se devo uscire a prendere una boccata d’aria attorno all’isolato dove risiedo esco con la carrozzina elettronica. Se invece devo recarmi più lontano devo usare il deambulatore perchè la carrozzina è troppo ingombrante e pesante per essere caricata nella mia auto. La carrozzina che attualmente uso richiede veicoli grandi e con fondo ribassato. Troppo costosi per chi vive solo della pensione di disabilità. Così spesso devo rinunciare a viaggiare liberamente quando e con chi desidero. Posso solo dipendere dalla disponibilità dei taxi speciali o di qualche associazione che però trasporta solo per persone con disabilità. In queste condizioni sopportare la disabilità è sempre più difficile.

Quali sono i principali vantaggi e svantaggi della sedia a rotelle classica?

La carrozzina manuale pieghevole è pratica perchè è leggera, la si può caricare facilmente dovunque. Tuttavia, per una persona emiplegica come me, non avendo la forza di spingerla, necessito di una spinta. Spingere una carrozzina con una persona pesante su una rampa è molto rischioso per chiunque, in particolare se la pendenza supera l’8%. Molti accompagnatori sono caduti all’indietro schiacciati dalla carrozzina. Dopo l’incidente con la carrozzina elettrica sono molto più insicuro di utilizzarla da solo. Recentemente mi sono trovato disteso in mezzo alla carreggiata di una strada veicolare a causa della rottura di una ruota. Nella sfortuna di essere uscito da solo da casa ho trovato chi è riuscito a sollevarmi e ad allontanarmi dal pericolo di essere investito da un veicolo.

Quali sono i principali vantaggi e svantaggi del propulsore elettrico?

Recentemente ho avuto l’occasione di provare un propulsore elettrico di fabbricazione italiana e inaspettatamente mi sono trovato molto bene. La mia prima impressione è stata quella di vederlo come un sistema molto ingombrante abbinato ad una carrozzina e complicato da utilizzare. Invece, ho trovato molti vantaggi.  E’ maneggievole. Lo posso montare su qualsiasi carrozzina grazie ad una flangia brevettata. Sono riuscito ad agganciarlo e sganciarlo con una sola mano! L’aspetto più importante è che è completamente smontabile in modo da ridurre il peso dei singoli pezzi (ruote, carrozzina, flangia, manubrio e batteria). La batteria ha una notevole autonomia ed è facilmente ricaricabile ovunque da una normale presa di casa. Una volta smontato sono riuscito a caricarlo nel bagagliaio della mia smart a tre porte. Gli unici svantaggi che ho trovato sono il prezzo e il fatto che qualcuno me lo deve caricare all’andata e al ritorno. Per il momento potrei contare sull’aiuto di mia moglie.

Quale sistema di mobilità hai trovato più adatto a soddisfare le tue esigenze di mobilità dentro e fuori casa?

Tra la carrozzina elettrica e il propulsore sceglierei quest’ultimo. Dispiace che non sia possibile averlo con i servizi sociali. Infatti chi lo usa se lo è comprato o glielo hanno regalato.

Quali suggerimenti daresti a chi ha i tuoi stessi problemi di mobilità?

Di non arrendersi e di cercare sempre nuove opportunità. Tenersi sempre impegnati e in movimento, perchè come dice il proverbio chi si ferma è perduto!

 Che cosa potrebbe fare MAP per i soci che hanno problemi di mobilità similari al tuo?

Penso che aver attivato un tavolo di lavoro sul problema sia molto utile. Pochissime associazioni sono disponibili ad ascoltare i nostri problemi, solitamente ci impongono soluzioni che convengono di più a chi le propone che a chi le riceve… Condividere problemi e trovare assieme soluzioni è molto importante e gratificante. Partecipare a questo tavolo di lavoro mi fa sentire utile e meno solo e abbandonato al mio problema.

 Se potessi lanciare un appello per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle barriere architettoniche, che riducono la mobilità delle persone costrette su sedia a rotelle, che diresti?

Impulsivamente alle persone insensibili alle problematiche legate alle disabilità e che, ad esempio, parcheggiano abusivamente sugli stalli a noi riservati, direi: “Prova a vivere con una disabilità per una settimana e poi cerca di agire positivamente!
Riflettendo, devo dire che lavorando con MAP abbiamo creato un’opportunità unica, per il momento, almeno nella provincia di Udine. Si tratta del progetto di mobilità ecologica ed inclusiva “Viaggiare liberamente e in compagnia? Sì, grazie al tuo aiuto!”  L’idea è stata selezionata dalla Fondazione IdeaGinger ed ammessa nella sua piattaforma di Crowdfunding in collaborazione con la Civibank.

L’appello di Gianfranco per MAP

Il mio appello a tutti è: sostenete il progetto “Viaggiare liberamente e in compagnia? Sì, grazie al tuo aiuto!” Con una donazione ci aiuterete ad acquistare un propulsore elettrico abbinato ad una carrozzina super leggera e ripiegabile che l’associazione MAP metterà a disposizione dei suoi associati creando un’apposita applicazione di prenotazione. Scopri subito come diventare MAP-VIP, la campagna di raccolta fondi durerà solo 60 giorni (poi MAP perderebbe tutto se non raggiungesse la cifra di 4900€, ai donatori verrebbe restituito il contributo)! Per partecipare non serve essere un socio ma potresti ricevere la tessera in omaggio e tante altre utili ricompense…

Ti basterà cliccare su Piattaforma IdeaGinger oppure copiare il link: https://www.ideaginger.it/progetti/viaggiare-senza-barriere-in-compagnia-si-grazie-al-tuo-aiuto.html

Come proporre a MAP problemi o soluzioni

Compila il seguente formulario specificando nell’oggetto la tua richiesta/proposta.

Giovanna Barbaro

Laureata allo IUAV. Libera professionista dal 2012. Impegnata in progetti EcoSocioSostenibili. Presidente MAP dal 27 febbraio del 2021.

L'articolo Propulsore elettrico versus Carrozzina elettrica, intervista all’esperto proviene da Mobility Access Pass.