Il tavolo di lavoro sulla mobilità inclusiva
Lo scorso giugno la nostra associazione ha aperto un tavolo di lavoro sulla mobilità ecologica ed inclusiva con l’obiettivo di risolvere le problematiche segnalate dai nostri associati che sono costretti ad utilizzare carrozzine elettriche per spostarsi.
All’oggi ci sono pervenute diverse criticità riguardo: errori di progettazione di luoghi a destinazione pubblica, inosservanza delle leggi sull’abbattimento/superamento delle barriere architettoniche e problemi di utilizzo di alcuni tipi di ausili. In questa sede la nostra associazione non cerca di denunciare i responsabili della discriminazione, molti hanno nome e cognome, delle persone con disabilità, ma di cercare soluzioni virtuose e di premiarle grazie all’aiuto di tutti i portatori d’interesse di buona volontà: associati e sponsor.
Intervista all’esperto
Un nostro associato storico, Gianfranco originario dalla Sardegna, si è offerto di condividere le sue esperienze rispondendo alle nostre domande per cercare di farci capire meglio le criticità legate alla sua disabilità, la sclerosi multipla emiplegica, e possibili soluzioni al problema della mobilità.
Che significa convivere con la sclerosi multipla emiplegica?
Convivere significa accettare una condizione debilitante e frustrante come nel mio caso: la malattia mi ha paralizzato la metà sinistra del corpo lungo l’asse verticale. Per me non è stato facile accettare gli effetti della malattia. Imparare ad adattare la propria vita alla propria condizione di ridotta abilità degli arti e della vista è un’impresa quotidiana complicata.
Perchè hai dovuto passare dalle stampelle alla sedia a rotelle?
Ho iniziato ad utilizzare una sola stampella perchè pensavo di muovermi agilmente senza gravare sulla gamba sana. Purtroppo con il tempo la stampella mi ha creato un problema di postura, compromettendo la colonna vertebrale. L’anno scorso a causa di un’infiammazione al Trigemino e i farmaci per trattarlo hanno ridotto drasticamente la mia stabilità. Tutto ciò sommato alla sedentarietà e il sovrappeso mi hanno reso incapace di rimanere in equilibrio sui miei piedi. Nel giro di un anno la situazione è precipitata al punto che ho dovuto ricorrere alla sedia a rotelle elettrica perchè con una mano non riesco a muovermi in modo autonomo.
Dentro casa come ti sposti?
La sedia a rotelle solo dove lo spazio di manovra me lo consente perchè il raggio di manovra è ampio, negli spazi angusti devo usare il deambulatore ma per spingerlo mi devo fare aiutare da mia moglie o dall’assistente. Nel passaggio dalla carrozzina al deambulatore corro i maggiori rischi. Sono già scivolato rovinosamente a terra fratturandomi le costole. Per rialzarmi spesso ho dovuto chiamare l’autoambulanza. L’appartamento che ci ha assegnato l’ATER è talmente piccolo che è incompatibile l’uso di un sollevatore, così come consigliatomi dai servizi sociali. Da due anni abbiamo fatto domanda di cambio d’alloggio all’ATER di Udine…stiamo aspettando un bando,ma le speranze si riducono giorno dopo giorno.
Fuori casa come ti sposti?
Se devo uscire a prendere una boccata d’aria attorno all’isolato dove risiedo esco con la carrozzina elettronica. Se invece devo recarmi più lontano devo usare il deambulatore perchè la carrozzina è troppo ingombrante e pesante per essere caricata nella mia auto. La carrozzina che attualmente uso richiede veicoli grandi e con fondo ribassato. Troppo costosi per chi vive solo della pensione di disabilità. Così spesso devo rinunciare a viaggiare liberamente quando e con chi desidero. Posso solo dipendere dalla disponibilità dei taxi speciali o di qualche associazione che però trasporta solo per persone con disabilità. In queste condizioni sopportare la disabilità è sempre più difficile.
Quali sono i principali vantaggi e svantaggi della sedia a rotelle classica?
La carrozzina manuale pieghevole è pratica perchè è leggera, la si può caricare facilmente dovunque. Tuttavia, per una persona emiplegica come me, non avendo la forza di spingerla, necessito di una spinta. Spingere una carrozzina con una persona pesante su una rampa è molto rischioso per chiunque, in particolare se la pendenza supera l’8%. Molti accompagnatori sono caduti all’indietro schiacciati dalla carrozzina. Dopo l’incidente con la carrozzina elettrica sono molto più insicuro di utilizzarla da solo. Recentemente mi sono trovato disteso in mezzo alla carreggiata di una strada veicolare a causa della rottura di una ruota. Nella sfortuna di essere uscito da solo da casa ho trovato chi è riuscito a sollevarmi e ad allontanarmi dal pericolo di essere investito da un veicolo.
Quali sono i principali vantaggi e svantaggi del propulsore elettrico?
Recentemente ho avuto l’occasione di provare un propulsore elettrico di fabbricazione italiana e inaspettatamente mi sono trovato molto bene. La mia prima impressione è stata quella di vederlo come un sistema molto ingombrante abbinato ad una carrozzina e complicato da utilizzare. Invece, ho trovato molti vantaggi. E’ maneggievole. Lo posso montare su qualsiasi carrozzina grazie ad una flangia brevettata. Sono riuscito ad agganciarlo e sganciarlo con una sola mano! L’aspetto più importante è che è completamente smontabile in modo da ridurre il peso dei singoli pezzi (ruote, carrozzina, flangia, manubrio e batteria). La batteria ha una notevole autonomia ed è facilmente ricaricabile ovunque da una normale presa di casa. Una volta smontato sono riuscito a caricarlo nel bagagliaio della mia smart a tre porte. Gli unici svantaggi che ho trovato sono il prezzo e il fatto che qualcuno me lo deve caricare all’andata e al ritorno. Per il momento potrei contare sull’aiuto di mia moglie.
Quale sistema di mobilità hai trovato più adatto a soddisfare le tue esigenze di mobilità dentro e fuori casa?
Tra la carrozzina elettrica e il propulsore sceglierei quest’ultimo. Dispiace che non sia possibile averlo con i servizi sociali. Infatti chi lo usa se lo è comprato o glielo hanno regalato.
Quali suggerimenti daresti a chi ha i tuoi stessi problemi di mobilità?
Di non arrendersi e di cercare sempre nuove opportunità. Tenersi sempre impegnati e in movimento, perchè come dice il proverbio chi si ferma è perduto!
Che cosa potrebbe fare MAP per i soci che hanno problemi di mobilità similari al tuo?
Penso che aver attivato un tavolo di lavoro sul problema sia molto utile. Pochissime associazioni sono disponibili ad ascoltare i nostri problemi, solitamente ci impongono soluzioni che convengono di più a chi le propone che a chi le riceve… Condividere problemi e trovare assieme soluzioni è molto importante e gratificante. Partecipare a questo tavolo di lavoro mi fa sentire utile e meno solo e abbandonato al mio problema.
Se potessi lanciare un appello per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle barriere architettoniche, che riducono la mobilità delle persone costrette su sedia a rotelle, che diresti?
Impulsivamente alle persone insensibili alle problematiche legate alle disabilità e che, ad esempio, parcheggiano abusivamente sugli stalli a noi riservati, direi: “Prova a vivere con una disabilità per una settimana e poi cerca di agire positivamente!
Riflettendo, devo dire che lavorando con MAP abbiamo creato un’opportunità unica, per il momento, almeno nella provincia di Udine. Si tratta del progetto di mobilità ecologica ed inclusiva “Viaggiare liberamente e in compagnia? Sì, grazie al tuo aiuto!” L’idea è stata selezionata dalla Fondazione IdeaGinger ed ammessa nella sua piattaforma di Crowdfunding in collaborazione con la Civibank.
L’appello di Gianfranco per MAP
Il mio appello a tutti è: sostenete il progetto “Viaggiare liberamente e in compagnia? Sì, grazie al tuo aiuto!” Con una donazione ci aiuterete ad acquistare un propulsore elettrico abbinato ad una carrozzina super leggera e ripiegabile che l’associazione MAP metterà a disposizione dei suoi associati creando un’apposita applicazione di prenotazione. Scopri subito come diventare MAP-VIP, la campagna di raccolta fondi durerà solo 60 giorni (poi MAP perderebbe tutto se non raggiungesse la cifra di 4900€, ai donatori verrebbe restituito il contributo)! Per partecipare non serve essere un socio ma potresti ricevere la tessera in omaggio e tante altre utili ricompense…
Ti basterà cliccare su Piattaforma IdeaGinger oppure copiare il link: https://www.ideaginger.it/progetti/viaggiare-senza-barriere-in-compagnia-si-grazie-al-tuo-aiuto.html
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